Cette année, le Trail L'Éolienne a décidé de mettre en lumière l'association Aidons Marina afin de l'aider à se faire connaître.

 

Savez-vous qu’aujourd’hui, seuls 2% des fonds anti-cancer sont alloués

aux enfants ?

 

Savez-vous que les groupes pharmaceutiques investissent très peu

dans la recherche contre les cancers pédiatriques, faute de rentabilité ?

 

Savez-vous que, pour certains types de cancers dits « rares », faute de

recherche, les traitements n’ont pas évolué depuis près de 30 ans ?

 

 

   AIDONS MARINA

 

   association lyonnaise créée en 2011

 

   le sait ! Et agit !

 

 

 

Nos actions, nos objectifs :

 

  • Sensibiliser les citoyens à la cause des cancers pédiatriques
  • Faire connaître le manque de moyens alloués et soutenir les actions politiques et sociales en faveur d’une amélioration des conditions de prise en charge de la maladie
  • Soutenir, aider, défendre les enfants touchés par la maladie ainsi que leurs familles
  • Encourager et développer la recherche médicale

 

LES ORIGINES DE AIDONS MARINA

2011 : La maladie de Marina :

Marina était une petite fille pleine de vie, jamais malade. Et pourtant… Marina est décédée le 28 juillet 2012, d’une tumeur au cerveau appelée « gliome infiltrant du tronc cérébral », diagnostiquée en juin 2011. Marina nous a quittés à l’âge de 7 ans et demi, après 13 mois d’un combat perdu d’avance.

Le plus souvent, cette maladie emporte l’enfant, âgé généralement de 6 à 8 ans, en moins de deux ans, dans des circonstances difficiles, insoutenables. Rien qu’en France, 50 enfants en sont atteints chaque année, et … 50 enfants en décèdent !

 

2011 : La création de l’association AIDONS MARINA :

Aucun traitement thérapeutique ne nous est proposé à l’époque (juin 2011) parce qu’il n’en existe pas ! Et pour cause, comment pourrait-il exister un traitement puisqu’aucun budget n’est consacré à la recherche pour ce type de tumeur?

Parce que nous ne pouvons accepter cette fatalité, mais sans refuser les traitements palliatifs qui nous sont proposés, nous cherchons des pistes médicales autres que la médecine traditionnelle. C’est dans ce contexte qu’est créée l’association AIDONS MARINA afin de rassembler les dons permettant de tenter de soigner Marina par le biais de médecines parallèles.

 

2012 : L’association AIDONS MARINA devient d’intérêt général :

Les tentatives de soins n’ont pas été concluantes. Et Marina s’en est allée... sacrifiée au nom d’intérêts économiques car son cancer, trop rare (50 enfants par an en France quand même, rappelons-le !), n’encourage pas les laboratoires à investir dans des projets de recherche.

Comme une évidence, le décès de Marina n’a pas mis un terme à l’association qui avait été fondée pour lui venir en aide initialement. L’association s’est alors donnée pour mission de faire connaître la situation dramatique en France s’agissant du financement de la recherche des cancers pédiatriques, de venir en aide aux enfants qui connaîtront le même sort et de soutenir d’une manière ou d’une autre, le développement d’une recherche indépendante et pérenne des cancers pédiatriques rares. Pour cela, une révision des statuts a été initiée et validée par une parution au Journal Officiel en novembre 2012.

 

2013 : La création du fonds de dotation AIDONS MARINA :

En totale harmonie avec l’association (dont il porte le même nom), le fonds de dotation AIDONS MARINA vient compléter l’action de l’association en se donnant pour objectif principal (mais pas unique) de pallier à cette absence de recherche, de manière très concrète (au travers de la mise en place de bourses de recherche par exemple)

 

 

AIDONS MARINA, c’est aussi…

 

Le soutien à la recherche et au manque de moyens alloués par le biais d’une loi :

 

L’association AIDONS MARINA était aux côtés de l’association EVA POUR LA VIE, à Paris, au sein de l’Assemblée Nationale, le 12 juin 2013 afin de présenter ce projet de loi, porté par M. Jean-Christophe Lagarde, ancien vice-Président de l’Assemblée Nationale.

 

A 3 voix près, la loi n’a pas été votée… Mais, nous voilà repartis pour un tour.

 

AIDONS MARINA participe désormais au groupe de travail du nouveau projet de loi porté cette fois-ci par la députée, Mme Martine FAURE. Nous espérons un vote de cette loi en 2016.

 

L’association AIDONS MARINA profite de tous les moyens médiatiques mis à sa disposition pour communiquer autour de ce projet de loi qui défend l’idée d’un financement de la recherche au profit des cancers pédiatriques par les laboratoires pharmaceutiques au travers d’une taxe mineure prélevée sur la vente des médicaments. D’autres sujets sont abordés dans cette loi, comme le soutien aux familles durant la maladie, la prise en charge à 100% des enfants malades, l’aide financière aux parents qui cessent de travailler, etc… Ce projet de loi soutient également le droit à une individualisation des traitements.

 

A noter : l’association EVA POUR LA VIE, association dont nous sommes très proches, a lancé la pétition qui est à l’origine de ce projet de loi www.evapourlavie.com

 

Le soutien à la recherche et au manque de moyens alloués par le biais d’un financement :

 

En parallèle, AIDONS MARINA soutient activement le projet de recherche du Docteur Martin HAGEDORN de l’équipe de recherche du Docteur Christophe GROSSET de l’INSERM de Bordeaux. Ce projet prometteur sur les tumeurs pédiatriques cérébrales fait l’objet d’une convention entre AIDONS MARINA et l’INSERM de Bordeaux depuis deux ans maintenant.

 

VOTRE SOUTIEN NOUS EST PRÉCIEUX !

MERCI PAR AVANCE POUR VOTRE CONFIANCE

 

    Retrouvez-nous :

 

Aidons Marina

site internet : www.aidonsmarina.com – facebook : aidons marina

e-mail : contact@aidonsmarina.com

tél. : 06 60 39 93 03

42, chemin de la Beffe - 69570 Dardilly

 

n° d’affiliation en Préfecture du Rhône :

Association : W691079096 - Fonds de Dotation : FD69-2013-81

 

L'Éolienne est un trail nature organisé par l'association sportive Entente Ouest Lyonnais (EOL), le club d'athlétisme de L'Arbresle et Tarare dans le Rhône.

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